Sabemos que existem diversos tipos e apresentações clínicas de atrofia muscular espinhal (AME), desde os mais comprometidos, como os Tipo 1 que não sentam, até as formas mais leves, como os Tipos 3 e 4 que caminham. Independentemente da apresentação clínica, as pessoas com AME apresentam comprometimento motor progressivo, com quadro de fraqueza, encurtamento e atrofia muscular. Desse modo, todos esses pacientes necessitam, além do tratamento de reabilitação com uma equipe multidisciplinar, englobando fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, do apoio de recursos e dispositivos auxiliares para que todo o objetivo de alinhamento e alongamento muscular possa ser otimizado e mantido por muito mais tempo.1
É imprescindível que o paciente e/ou familiar procure um profissional de reabilitação capacitado e experiente no tratamento de pacientes com AME e na correta prescrição de órteses, coletes e cadeira de rodas. Esses dispositivos não podem ser prescritos ou comprados de maneira aleatória ou já pré-fabricados, pois cada paciente possui sua disfunção, seu desalinhamento e sua necessidade funcional para utilizar determinados tipos de órteses ou coletes. A prescrição errada pode ocasionar a piora do quadro de encurtamento e deformidade no paciente.
Existem inúmeros tipos de órteses, coletes e cadeira de rodas, mas estes devem ser individualizados e nunca pré-fabricados. A indicação da cadeira de rodas também deve ser criteriosa, desde o período ideal para o seu uso, bem como o tipo de cadeira a ser prescrita, dentro das limitações e alinhamentos de cada paciente.2
Da mesma forma, a comunicação pode ser também estimulada e melhorada, a depender da gravidade do quadro do paciente, por meio de recursos apropriados e orientados pelo profissional da fonoaudiologia. Lembrando que nem todos os tipos clínicos de AME apresentarão dificuldade ou alteração na comunicação. Pode-se observar no tipo 1 (não sentam) ou naqueles que possuem traqueostomia devido ao uso desse dispositivo que dificulta a emissão de sons, ou em função da hipotonia e fraqueza dos músculos faciais.
Independentemente da apresentação clínica, as pessoas com AME apresentam elevado potencial intelectual e social que pode e deve ser estimulado para sua maior independência e funcionalidade.
REVISÃO CIENTÍFICA: Profa. Dra. Cristina Iwabe Pós-doutora em Neurologia/Neuromuscular pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp)
Referências:
D'Amico A, Mercuri E, Tiziano FD, Bertini E. Spinal muscular atrophy. Orphanet J Rare Dis. 2011 Nov 2;6:71.
Fujak A, Kopschina C, Forst R, Mueller LA, Forst J. Use of orthoses and orthopaedic technical devices in proximal spinal muscular atrophy. Results of survey in 194 SMA patients. Disabil Rehabil Assist Technol. 2011;6(4):305-11.